Türkiye’de Bir İlk Gerçekleşti : PKU KAMPI 2014!

pku kampı

Türkiye’de Bir İlk Gerçekleşti : PKU KAMPI 2014!

Fenilketonüri ve Diğer Kalıtsal Metabolik Hastalıklı Çocuklar Vakfı- METVAK- ve Geleceğin Yıldızları tarafından, PKU(Fenilketonüri) Aile Derneği işbirliği ile organize edilen PKU(Fenilketonüri) Kampı kampçıların yaşadıkları illerden Uludağ’a ulaşmasıyla bugün başladı.

Kamp süresince çocuklar spor, sanat ve yeni dostlıklarla dolu 1 hafta geçirecekler. Tüm bu aktivitelerin yanısıra mutfağa girip, diyetisyen gözetiminde,yaşam boyu uyguladıkları, PKU diyetine uygun yiyecekler hazırlayacaklar.

Uzman diyetisyen ve akademisyenler tarafından verilecek eğitimlerle kampçı gençlerin PKU hastalığı ile yaşama konusunda becerilerini geliştirmeleri hedefleniyor.

PKU / FENİLKETONÜRİ NEDİR? Karaciğerden salgılanan fenilalanin hidroksilaz adlı enzimin yetersizliği yada yokluğu nedeniyle fenilalanin adlı amino asitin vücutta kullanılamadığı, taşıyıcı olan anne ve babanın bozuk genleri ile oluşan doğuştan kalıtsal, metabolik bir hastalıktır. Dünyada doğan her 10.000 bebekten, Türkiye’de ise her 6.500 bebekten birisinde bu enzim eksiktir, yani fenilketonüri hastasıdır. Ülkemizde bu hastalığın daha sık olmasının nedenlerinden biri bizim toplumumuzda fenilketonüri hastalığını taşıyan gen oranı fazladır, diğer bir neden ise akraba evlilikleridir.

Doğumdan sonra 24-48 saatlik beslenmesini izleyen dönemde, bebeğin topuğundan BİR DAMLA KAN alınarak özel bir kağıda damlatılır, bu kağıttaki kan Guthrie Testi denilen bir teste tabi tutularak hastalık teşhis edilir. Bu hastalığın yeni doğan tarama testi ile erken tanı ve tedavisi mümkündür. Yeni doğan tarama testi büyük önem taşır ilk ay içerisinde teşhis edilip, tedaviye başlayan çocuklar yaşamlarını sağlıklı bir şekilde sürdürür. Teşhisi koyan merkez, hasta olduğu tespit edilen bebeklerin aileleriyle temasa geçerek, zaman kaybetmeden hastalığın tek tedavisi olan ve yaşam boyu sürecek diyet tedavisine başlanır.

Tedaviye başlanmayan çocuklarda kandaki yüksek fenilalanin seviyesi beyinde giderilemeyen ciddi hasarlara neden olmaktadır.

Yazar: EGK Danışman

Egitime Geleceğe Kariyere Dair / About Education Future Career

Bir Cevap Yazın

E-posta hesabınız yayımlanmayacak.